ALS och kampen som anhörig

Den siste januari 2022 gick Anita Gruvfors i pension och såg fram emot ett aktivt liv tillsammans med sin man Anders. De skulle spela golf och promenera minst 10 000 steg om dagen.

Några månader tidigare hade Anders fått problem med att hålla i plektrumet när han spelade gitarr och han hade svårt att hantera golfklubban. Läkarna trodde att det var karpaltunnelsyndrom och gjorde en operation.

10 000 steg

Men handen blev inte bättre. Fler undersökningar gjordes och i mars 2022 fick Anders diagnosen ALS.

– I mars gick vi 10 000 om dagen, men sedan blev Anders snabbt sämre, berättar Anita.

Snart påverkades även den andra handen, armarna, benen och sedan talet.

– Arbetsterapeuten i regionens ALS-team var jättebra. Vi fick en rullstol och en permobil så Anders kunde komma ut. Men Anders blev snabbt sämre.

Bo kvar hemma

Nästa steg var att kontakta kommunens neurologteam. Här skulle Anita och Anders få stöd och hjälp så Anders kunde bo kvar hemma.

– Det var svårt att överblicka vilka hjälpmedel som vi kunde ta del av och allt tog väldigt lång tid. Vid flera tillfällen blev det fel i beställningar och vi fick vänta ännu längre.

Huset behövde anpassas. Kommunen föreslog en omfattande ombyggnad för en rullstolslift för att komma upp på andra våningen. Men Anita och Anders föredrog en enklare lösning med trapphiss. Då behövdes ytterligare en rullstol för ovanvåningen, vilket paret fick kämpa för.

– När jag ser tillbaka på den tiden var det mycket kamp. Idag fattar jag inte hur jag orkade.

Anita har alltid varit uppfinningsrik och hittat lösningar. För att lösa hur Anders skulle kunna duscha köpte Anita en liten barnbassäng som hon blåste upp till hälften. Anders flyttade över till duschstolen som placerades i bassängen, som hindrade att vattnet rann ut över hela golvet.

– Det gällde att vara ett par steg före sjukdomen.

Innan talet försvann hade Anita kommit på ett system med bokstäver på en tavla som Anita pekade på och kunde lista ut vad Anders ville säga.

Istället för ögonstyrning

– Vi kände varandra så väl. Det räckte med ett par bokstäver så visste jag. Vi hann aldrig komma igång med ögonstyrning via en platta, men det här fungerade fint.

I augusti hade Anders sväljförmåga påverkats och han fick en peg inopererad i magen. Vid frukost, lunch och middag fick Anders näringslösning under 1,5 timme.

Ungefär samtidigt fick Anders en hostmaskin för att få upp slem från luftrören och en ventilator som trycker ned luft i lungorna.

Skötte alla apparater

Till en början hade Anders enbart ventilator för näsan men senare fick han en ansiktsmask som han bar dygnet runt.

Anita skötte och kontrollerade alla apparater som Anders behövde.

– Jag har jobbat som biomedicinsk analytiker på ett laboratorium och är van vid apparater. Men jag har stor förståelse för att anhöriga, utan den kunskapen, kan bli stressade över det ansvaret.

Flera gånger varje natt gick Anita upp för att kolla att allt var okej, kopplade på hostmaskinen och ventilatorn, ledsagade Anders till toaletten och hjälpte till att byta sovställning.

Sova ikapp

– Som många andra i vår situation försökte vi få avlastning via kommunen. Att under några timmar kunna få hemtjänst så att jag kunde handla mat eller kanske sova ikapp någon timme.

När kommunens beslut kom erbjöds Anders 16 timmar i månaden, det vill säga fyra timmar i veckan.

– Det var så lite att det gjorde ingen skillnad. Kommunen föreslog ett korttidsboende, men det var aldrig ett alternativ för oss. Vi ville att Anders skulle bo kvar hemma.

Under hösten blev Anders kropp allt svagare. Att kunna flytta honom från rullstol till trapphiss blev omöjligt. Anders behövde en sittlift på nedervåningen och övervåningen. Det blev en långdragen diskussion mellan regionen och kommunen om vem som skulle betala.

– Allt det här tog på krafterna. Vi förstår att det är olika kassor, men vi skulle verkligen önska att det vore enklare för ALS-drabbade och anhöriga.

Avancerad sjukvård i hemmet

Mot slutet av året fick Anders tillgång till ASIH, avancerad sjukvård i hemmet.

– Det var en stor trygghet. Då kunde vi kontakta vården dygnet runt.

Anders Gruvfors var en stor hockeyälskare. Under julhelgens junior-VM var hela familjen samlade för att följa matcherna på tv. Dagen efter annandagen blev det en sen kväll men Anders ville se klart matchen.

Morgonen därpå sov Anders ovanligt länge. När Anita väckte honom var syresättningen låg. Anita kontaktade ASIH och de hann komma innan Anders somnade in.

Behövs mer kompetens

– Jag är glad över att Anders kunde vårdas i hemmet men jag är fortfarande besviken över att vi fick kämpa så mycket.

– Jag skulle önska mer kompetens om ALS hos alla som fattar beslut om hjälp och stöd och att hemtjänstpersonal får utbildning och kunskap om sjukdomen. Det hoppas jag för alla andra som kan komma att drabbas.

Text: Elisabeth Nore‍

‍