Efter ALS-diagnosen

– Vi gjorde för några år sedan en kartläggning av vården av patienter med ALS och såg en del brister, bland annat tog det för lång tid att få läkartid och tillgång till rätt personer och undersökningar. Då förändrade vi vårt arbetssätt och startade vad vi kallar för snabbspår ALS, berättar Katarina Johansson, sjuksköterska i teamet.

ALS-teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhus, SU, består av läkare, sjuksköterska, kurator, logoped, dietist, arbetsterapeut, fysioterapeut, neuropsykolog och pastor. Patienter kan lämna meddelande via en röstbrevlåda och någon i teamet, oftast sjuksköterskan, återkommer snarast.

Snabbspår ALS

De första symtomen på ALS kan variera mellan patienter, vilket kan göra att sjukdomen är svårdiagnostiserad. Det kan också ta olika lång tid innan patienten kommer till ALS-teamet. Snabbspåret innebär att det ska finnas utrymme att snabbt få en komplett utredning för möjlighet till diagnosbesked.

– Vi har en läkartid i veckan spärrad för nybesök. Så fort vi har fått en remiss från en vårdcentral eller ett specialistsjukhus ska patienten ha möjlighet att träffa en läkare.

Skadade nervceller

ALS är en komplex sjukdom och det krävs flera olika sorters provtagningar och tester för att ställa diagnos. Ett av de första proverna som tas är på patientens cerebrospinalvätska, det vill säga ryggmärgsvätskan. 

– Provet visar eventuell omfattning av skadade och döda nervceller. Skadade nervceller kan även bero på andra faktorer, till exempel om patienten har drabbats av en stroke, men ett onormalt värde stärker diagnosen för ALS. 

Läkaren genomför även en neurologisk undersökning för att bland annat undersöka patientens neurologiska status och lyssna på patientens sjukdomshistoria.

EMG

En annan undersökning som genomförs är elektromyografi, EMG, som undersöker muskelns kontakt med nervsystemet. Även en undersökning med magnetkamera, MR, genomförs för att utesluta andra sjukdomar i nervsystemet, som till exempel stroke eller hjärntumör.

ALS-teamet på SU har inbokade tider till EMG- och MR-undersökningar. Det är en förutsättning för att snabbt kunna utreda patienten.  När patienten, tillsammans med närstående, kommer på återbesök är både läkare och sjuksköterska med.

– Det är vår erfarenhet att båda professionerna behövs i mötet med patienten och närstående. Det är väldigt olika hur patienter och närstående tar emot beskedet om ALS. De flesta vet att det är en obotlig sjukdom som ger förkortad livslängd och en ALS-diagnos skapar många känslor hos de som berörs.

Återbesök hos kurator

Inom några dagar efter besöket följer Katarina upp med ett telefonsamtal och erbjuder ett återbesök tillsammans med teamets kurator. Det finns ofta ytterligare frågor när beskedet har landat och kanske frågor av mer praktisk karaktär som kommande behov av hemtjänst eller färdtjänst. 

– Då kommer ibland hela familjen och det är viktigt att vara följsam i samtalet. Alla är olika och hur mycket information de önskar och kan ta till sig så nära beskedet.

I ALS-teamet ingår även sjuksköterskan Anneli Ozanne som forskar inom omvårdnad och är specialiserad på livskvalitet, välbefinnande och stöd till familjen, inkluderat såväl patient som vuxen och barn som närstående.   

Fokus på barnen

– En del av våra patienter är yngre och har barn och för oss i teamet är barnperspektivet oerhört viktigt. Det handlar om att arbeta förebyggande och inkludera skyddande åtgärder för barnen. 

Teamet ordnar återkommande träffar för närstående. Vid sex tillfällen om två timmar träffas upp till åtta närstående för att tillsammans med kurator och pastor prata om de frågor och tankar som finns. Vid varje tillfälle besöker någon i ALS-teamet gruppen.

ALS påverkar alla

– En sjukdom som ALS påverkar närstående, och inte bara den som drabbas. Vi har sett hur viktigt det är att närstående får möjlighet att träffa andra i samma situation för att fritt kunna tala med varandra utifrån detta perspektiv.

Som inskriven vid ALS-teamet på SU har patienten generellt återbesök var tredje månad men det kan också vara oftare eller mer sällan utifrån patientens behov. 

– Vår styrka som ett sammanhållet ALS-team är vårt nära samarbete oss emellan. Det innebär korta beslutsvägar och erbjuder patienter och närstående en stor tillgänglighet och skapar en form av stabilitet för alla som berörs.

Text: Elisabeth Nore