Vad är ALS?
ALS (Amyotrofisk Lateral Skleros) är en obotlig och progressiv neurodegenerativ sjukdom som drabbar nervcellerna i både hjärnan och ryggmärgen. Nervcellerna styr våra frivilliga muskler, vilket innebär att de ansvarar för kroppens rörelser. När nervcellerna dör förlorar musklerna gradvis sin funktion, vilket i sin tur leder till muskelsvaghet, förlamning och till slut döden.
Hur utvecklas ALS?
ALS börjar oftast med symptom som är mycket subtila, som till exempel muskelsvaghet eller ryckningar, ofta i till exempel ett ben eller en arm. Efter en tid sprider sig förlamningen till andra delar av kroppen. ALS kan te sig på flera olika sätt, där de vanligast förekommande symptomen innefattar:
Muskelsvaghet: Det blir allt svårare att utföra vardagliga uppgifter som att gå, prata eller äta/dricka.
Förlust av finmotorik: Enkla vadagshandlingar som att knäppa knappar på en skjorta eller skriva blir omöjliga.
Andningssvårigheter: Musklerna som kontrollerar andningen försvagas, vilket kräver att patienten får hjälp med andningsfunktionen.
En skrämmande sjukdom
Det som gör ALS särskilt skrämmande är att den intellektuella förmågan hos den drabbade oftast inte påverkas alls under sjukdomsförloppet. Det innebär att den som insjuknar ofta är fullt medveten om att kroppen gradvis bryts ner av sjukdomen.
För närstående är det förstås otroligt jobbigt att se en älskad person gå från att vara aktiv och livfull till att på sätt och vis förvandlas till en fånge i sin egen kropp, utan att kunna kommunicera eller uttrycka sina behov som tidigare. Sjukdomsförloppet är dessutom snabbt, medellivslängden för en person som fått en diagnos är 2-5 år.
Orsaker och riskfaktorer
Orsaken till ALS är gäckar forskarna, och det går inte med säkerhet säga exakt vad som orsakar sjukdomen. Forskare har identifierat vissa genetiska mutationer som kan bidra till ALS, men i ungefär 90 procent av fallen verkar orsaken förefalla helt sporadisk.
Botemedel och behandling av ALS
Det finns idag inget fungerande botemedel för ALS. Behandlingar fokuserar till största del på att hantera symtom och förbättra livskvaliteten. Det finns läkemedel som kan förlänga livet något genom att minska skador på nervcellerna, men effekten är begränsad. Det finns dock ljusglimtar och ALS-forskningen går framåt, om än långsamt. Forskningsanslagen är en helt avgörande faktor till att utveckla ett botemedel som inte bara bromsar sjukdomsförloppet, utan som botar sjukdomen.
Än så länge spelar den palliativa vården en central roll, vilket innebär att man försöker lindra symtom och göra patienten så bekväm som möjligt.
Börje Salming ALS-stiftelse
Börje Salmings ALS-stiftelse har som mål att främja medicinsk vetenskaplig forskning för att öka förståelsen och förbättra behandlingen av amyotrofisk lateralskleros, ALS.
Under 2024 fokuserar stiftelsen på stöd till drabbade och anhöriga genom initiativet Ge tillbaka och inga nya forskningsmedel kommer att delas ut under året. Vill du ge stöd åt forskningen kan du läsa mer om Börje Salming ALS-stiftelses arbete.
Efter ALS-diagnosen
På Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg arbetar ett ALS-team med olika professioner för att möta och vårda personer med ALS.
Ulf Hedin om behovet för gåvor för att besegra ALS
Ulf Hedin, forskningssamordnare Börje Salming ALS-stiftelse och professor och överläkare kärlkirurgi, Karolinska Institutet, förklarar varför forskning inom ALS inte tilldelas allmänna medel, som till exempel hjärtsjukdomar och cancer.
Vanliga frågor om ALS
ALS, eller amyotrofisk lateralskleros, är en nervsjukdom som gradvis leder till förlust av muskelkontroll och styrka. Läs mer om ALS och få svar på de vanligaste frågor.
Nyheter
Här finner du nyheter kopplade till sjukdomen ALS
Börje Salming ALS-stiftelse medverkar under konferens om palliativ vård
Pia Salming pratar om behovet av stöd till anhöriga vid palliativ vård
Stora påfrestningar för ungdomar med ALS-sjuk förälder visar en ny studie
Barn och ungdomar med en ALS-drabbad förälder utsätts för stora påfrestningar.
Jag hoppas att jag får två år till. Om det är med rullstol eller permobil spelar ingen roll
Roger har nyligen diagnostiserats med genetisk ALS och han är nummer fem i familjen.
