Vad är ALS?

ALS (Amyotrofisk Lateral Skleros) är en obotlig och progressiv neurodegenerativ sjukdom som drabbar nervcellerna i både hjärnan och ryggmärgen. Nervcellerna styr våra frivilliga muskler, vilket innebär att de ansvarar för kroppens rörelser. När nervcellerna dör förlorar musklerna gradvis sin funktion, vilket i sin tur leder till muskelsvaghet, förlamning och till slut döden.

Hur utvecklas ALS?

ALS börjar oftast med symptom som är mycket subtila, som till exempel muskelsvaghet eller ryckningar, ofta i till exempel ett ben eller en arm. Efter en tid sprider sig förlamningen till andra delar av kroppen. ALS kan te sig på flera olika sätt, där de vanligast förekommande symptomen innefattar: 

Muskelsvaghet: Det blir allt svårare att utföra vardagliga uppgifter som att gå, prata eller äta/dricka.

Förlust av finmotorik: Enkla vadagshandlingar som att knäppa knappar på en skjorta eller skriva blir omöjliga.

Andningssvårigheter: Musklerna som kontrollerar andningen försvagas, vilket kräver att patienten får hjälp med andningsfunktionen.

En frisk nerv brevid en nerv som är nedbruten av ALS.

En skrämmande sjukdom

Det som gör ALS särskilt skrämmande är att den intellektuella förmågan hos den drabbade oftast inte påverkas alls under sjukdomsförloppet. Det innebär att den som insjuknar ofta är fullt medveten om att kroppen gradvis bryts ner av sjukdomen.

För närstående är det förstås otroligt jobbigt att se en älskad person gå från att vara aktiv och livfull till att på sätt och vis förvandlas till en fånge i sin egen kropp, utan att kunna kommunicera eller uttrycka sina behov som tidigare. Sjukdomsförloppet är dessutom snabbt, medellivslängden för en person som fått en diagnos är 2-5 år.

Orsaker och riskfaktorer

Orsaken till ALS är gäckar forskarna, och det går inte med säkerhet säga exakt vad som orsakar sjukdomen. Forskare har identifierat vissa genetiska mutationer som kan bidra till ALS, men i ungefär 90 procent av fallen verkar orsaken förefalla helt sporadisk.

Botemedel och behandling av ALS

Det finns idag inget fungerande botemedel för ALS. Behandlingar fokuserar till största del på att hantera symtom och förbättra livskvaliteten. Det finns läkemedel som kan förlänga livet något genom att minska skador på nervcellerna, men effekten är begränsad. Det finns dock ljusglimtar och ALS-forskningen går framåt, om än långsamt. Forskningsanslagen är en helt avgörande faktor till att utveckla ett botemedel som inte bara bromsar sjukdomsförloppet, utan som botar sjukdomen.

Än så länge spelar den palliativa vården en central roll, vilket innebär att man försöker lindra symtom och göra patienten så bekväm som möjligt.

Börje Salming ALS-stiftelse

Börje Salmings ALS-stiftelse har som mål att främja medicinsk vetenskaplig forskning för att öka förståelsen och förbättra behandlingen av amyotrofisk lateralskleros, ALS.

Under 2024 fokuserar stiftelsen på stöd till drabbade och anhöriga genom initiativet Ge tillbaka och inga nya forskningsmedel kommer att delas ut under året. Vill du ge stöd åt forskningen kan du läsa mer om Börje Salming ALS-stiftelses arbete.

Efter ALS-diagnosen

divider-text

På Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg arbetar ett ALS-team med olika professioner för att möta och vårda personer med ALS. 

Ulf Hedin om behovet för gåvor för att besegra ALS

divider-text

Ulf Hedin, forskningssamordnare Börje Salming ALS-stiftelse och professor och överläkare kärlkirurgi, Karolinska Institutet, förklarar varför forskning inom ALS inte tilldelas allmänna medel, som till exempel hjärtsjukdomar och cancer.

Vanliga frågor om ALS

divider-text

ALS, eller amyotrofisk lateralskleros, är en nervsjukdom som gradvis leder till förlust av muskelkontroll och styrka. Läs mer om ALS och få svar på de vanligaste frågor.

En frisk nerv bredvid en nerv hos någon drabbad av ALS.

Nyheter

Här finner du nyheter kopplade till sjukdomen ALS

Nov 25, 2024

November 25, 2024

Pia Salming och Karin Karlström gästar Nyhetsmorgon

Pia Salming gästar Nyhetsmorgon på dagen två år efter att Börje lämnade oss.

Pia Salming under konferens om palliativ vård

Sep 27, 2024

September 27, 2024

Börje Salming ALS-stiftelse medverkar under konferens om palliativ vård

Pia Salming pratar om behovet av stöd till anhöriga vid palliativ vård

Anneli Ozanne, ansvarig för studien och mottagare av forskningsmedel från Börje Salming ALS-stiftelse

Sep 11, 2024

September 11, 2024

Stora påfrestningar för ungdomar med ALS-sjuk förälder visar en ny studie

Barn och ungdomar med en ALS-drabbad förälder utsätts för stora påfrestningar.

Amongst expansive red sands and spectacular sandstone rock formations, Hisma Desert – NEOM, Saudi Arabia | The NEOM Nature Reserve region is being designed to deliver protection and restoration of biodiversity across 95% of NEOM.by NEOM
Forskning

Lovande ansökningar om forskningsanslag till Börje Salming ALS-stiftelse

I början av september genomfördes Minnesgolfen på Ågesta golfklubb. Nytt för i år är samarbetet...

"Jigsaw"by Marek Piwnicki
Forskning

Lovande ansökningar om forskningsanslag till Börje Salming ALS-stiftelse

I början av september genomfördes Minnesgolfen på Ågesta golfklubb. Nytt för i år är samarbetet...

Hisma Desert – NEOM, Saudi Arabiaby NEOM
Forskning

Lovande ansökningar om forskningsanslag till Börje Salming ALS-stiftelse

I början av september genomfördes Minnesgolfen på Ågesta golfklubb. Nytt för i år är samarbetet...

Ta fighten mot ALS - Låt oss använda vår gemensamma kraft.