Fembarnspappan Torsten drabbad av ALS

En läkare trodde att det kunde vara en nervinklämning och rekommenderade sjukgymnastik. Men det blev ingen större skillnad. Kanske till och med lite sämre. Det var i januari 2021.

Först i maj 2023 blev det mer omfattande undersökningar.

– Jag fick en kallelse men läste inte så noga och missade att jag skulle ta med en anhörig. När jag kom till sjukhuset var det två läkare i rummet. Jag förstod först inte vad det handlade om men när läkaren började gråta fattade jag att det var något allvarligt, säger Torsten Gabrielsson.

Läser på 1177

Diagnosen ALS var inte något som Torsten hade anat. Det var ett abstrakt begrepp.

– Jag visste att Börje Salming hade ALS och att han dog, men ville inte veta mer och det är egentligen samma sak idag.

– Jag läser informationen om ALS på 1177 och tar del av det som läkarna säger, men inget mer. Jag vill inte veta mer om det som jag har framför mig.

Torsten bor tillsammans med sin fru Tanja och fem barn i åldrarna tre till 17 år i en villa i centrala Karlstad. Idag är han sjukskriven från jobbet som marknadsföringsansvarig.

Dagarna handlar om att få iväg barnen till förskola och skola, kanske göra något men framförallt vila och sedan ta emot barnen efter skolan.

– Jag funderar om jag skulle kunna jobba lite för att få stimulans, men just nu finns det inte ork för mer än det jag gör.

Diagnos augusti 2023

Diagnosen ALS fastställdes i augusti 2023 och det första halvåret var det nästan inga ytterligare symptom. Utöver svaghet i vänsterhanden var det emellanåt darrningar i vänster fot när han cyklade. Men det var först efteråt som Torsten såg kopplingen till ALS.  

– Första halvåret levde jag mer eller mindre som vanligt. Jag jobbade, dansade, festade och märkte ingen större skillnad.

Men i maj 2024 kom fler symtom.

Gitarrist i hårdrocksband

– Plötsligt orkade jag inte gå längre. Om jag gick 500 meter var jag helt slut.

Nu har Torsten en permobil för att förflytta sig, men inomhus funkar det att röra sig utan stöd.

Torsten är gitarrist i hårdrocksbandet Elden. Ett band som funnits i tretton år och som har skivkontrakt och har uppträtt på Sweden Rock.

Även om Torsten inte längre kan spela gitarr så är han med i replokalen och delaktig i låtskrivandet.

– Vi håller på och spelar in en ny skiva, det är bra att ha ett projekt och något att se fram emot. Men hemma lyssnar jag sällan på musik. Det blir för känslosamt för mig.

Istället lägger Torsten tid på trädgård och odling. Trädgården på 1 000 kvadrat har blivit det nya intresset.

– Trädgården har blivit min grej efter musiken. På sätt och vis är det en lättnad att få ge upp musiken och bara hålla med trädgården.

Vad säger barnen om hur sjukdomen har påverkat dig?

– De minsta frågar en del och spekulerar som barn gör. Mellanbarnen har det jobbigare och vår äldsta ser och förstår allt. Det är såklart svårt att se sin pappa tappa sina förmågor och vad det kommer att leda till.

– Jag skulle verkligen önska att det vore enklare att få hjälp, som att jag skulle kunna vabba när jag är alltför dålig och få hjälp med enklare hushållsarbete.

Tar en månad i taget

– Min sjukdom fortskrider och vårt hus behöver byggas för nästa fas av min sjukdom, men jag har varken tid eller ork med alla ansökningar som behöver skickas in.

– Jag tar en månad i taget. Tanja har ett längre perspektiv.

Text: Elisabeth Nore