Så arbetar Rolf Edberg som stiftelsens anhörigambassadör
Ulla-Kari och Rolf Edberg fick nästan ett halvt sekel tillsammans. De möttes på ett uteställe vid Kungsbron i Stockholm 1969 och för Rolf var saken klar. Han hade mött kvinnan i sitt liv.
Rolf Edberg är anhörigambassadör i Börje Salming ALS-stiftelse. Det innebär många och långa samtal med anhöriga och det är något som Rolf både uppskattar och är en del i hans eget läkande.
– Att ens livskamrat insjuknar och dör, det går efter en tid att komma vidare, även om saknaden är stor. Men att Ulla-Kari blev sjuk i ALS och fick kämpa in i det sista, det kan jag inte försonas med, säger Rolf Edberg.
Kroppen bröts ned
Det blev tre barn, proffsår i NHL och det stora gemensamma intresset för golf. Tills en dag i slutet av 2016 då familjen upptäckte att Ulla-Kari börjat få problem med talet och sedan följde fler symtom och allt snabbare bröts Ulla-Karis kropp ned.
– Ulla-Kari var sjuksköterska och envis med att klara sig själv, att bo kvar hemma och att sköta all utrustning för att hålla andningsvägar fria och i takt med att hennes kropp blev allt svagare tog jag över allt fler av uppgifterna.
Familjen Edberg bad om hjälp att få stöd några timmar om dagen. Att Rolf skulle kunna få vila en stund eller ta en promenad. När beskedet kom, ett negativt besked, var Ulla-Kari redan död.
– Några dagar innan Ulla-Kari dog kom vi in på hospice och läkaren såg på mig och sa att jag också skulle behöva läggas in. Jag var helt slutkörd, minns Rolf Edberg.
Ingen åldersgräns för hjälp
Åldersgränsen för att söka assistans enligt LSS är numera 66 år och från och med 2024 är gränsen 67 år men Rolf Edberg menar att åldersgränsen borde slopas helt.
Det är drygt fyra år sedan Ulla-Kari dog och idag är sorgen lugnare. Rolf Edberg har nu tagit med sig erfarenheter av sjukdomen, att följa en livskamrat in i det sista och alla diskussioner med vården till sitt uppdrag som anhörigambassadör i Börje Salming ALS-stiftelse.
– Det kanske låter konstigt men alla samtal med anhöriga hjälper mig. Jag får möjlighet att prata med någon som är, eller har varit, i samma situation och om jag kan hjälpa någon med mina erfarenheter så är jag glad.
FAKTARUTA
Vill du komma i kontakt med anhörigambassadör Rolf Edberg?
Mejla info@borjesalmingstiftelse.se så förmedlar vi kontakten till Rolf.
Börje Salming ALS-stiftelse ger inte medicinska råd. Vid sådana frågor hänvisar stiftelsen till behandlande läkare.
Fler nyheter
Det senaste från stiftelsen och forskning inom ALS