Jag hoppas att jag får två år till. Om det är med rullstol eller permobil spelar ingen roll
Det är Roger Eliasson i Lerum utanför Göteborg som önskar sig två år till tillsammans med sin familj. Roger har nyligen diagnostiserats med genetisk ALS och han är nummer fem i familjen som har insjuknat i ALS och nummer fyra med genetisk ALS.
Rogers storebror dog i juni 54 år gammal, lillebror fick diagnosen förra året och även Rogers mamma har genetisk ALS. För 12 år sedan avled även Rogers faster i ALS, men som inte var genetisk.
– Jag tänkte först, det här fixar jag. Jag är vältränad, lever sunt och har alltid sysslat med idrott, men sjukdomen är brutal. På tre veckor har jag gått från en lätt hälta i vänster ben till att jag måste ha käpp.
FAMILJEN ELIASSON INSAMLING FÖR ALS-FORSKNING
När nerver skadas utsöndras neurofilament i cerebrospinalvätskan och snabbheten i sjukdomens framfart uppskattas genom att mäta nivån av neurofilamen. Nivå 3 000 bedöms som ett långsamt förlopp och 9 000 ett extremt snabbt. Roger Eliasson har 7 000, vilket är ungefär samma som sin lillebror.
Tid med familjen
– Jag vill fortsätta att leva som vanligt så länge som möjligt. Jag kommer att gå ned lite i arbetstid men jag vill fortsätta att jobba och tillbringa så mycket tid som möjligt med min fru och våra barn. Kanske resa om det fungerar, men att äta middag tillsammans med dem och att prata och umgås räcker gott för mig.
Roger behandlas av läkare Bernardo Mitre vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och Roger och hans familj har en tät kontakt med ALS-teamet på sjukhuset.
– Vi har fått bra hjälp och stöd, både jag, min fru och våra barn. Såklart påverkar en ALS-diagnos hela familjen.
ALS-läkare till fem i familjen
Bernardo Mitre är även ALS-läkare för Rogers lillebror och hans mamma och var det även för Rogers storebror och Bernardos första ALS-patient var Rogers faster.
– Det känns absurt och overkligt att vi alla ska drabbas, men samtidigt tänker jag, varför ska inte jag drabbas? Från att vi var små har jag delat allt med dem. Varför skulle inte jag även dela ALS med dem?
– Jag håller humöret uppe och vill njuta av den tid jag har. Men det var ett tufft beslut att säga upp mitt gymkort, som jag gjorde på min läkares rekommendation. Jag älskar att träna och just då kändes det som att en stor del av mitt liv togs ifrån mig.
Bromsmedicin mot genetisk ALS
Nu hoppas Roger på att komma med i en studie i genetisk ALS vid Umeå universitet, vars forskning till stor del är inriktad mot just genetisk ALS.
– Jag vet att det pågår mycket forskning men jag vet också att det tar tid innan nya läkemedel når patienter. Kanske kan en bromsmedicin mot genetisk ALS bli tillgänglig för patienter och jag hinner få den.
– Men oavsett hur det blir vill jag vara med och bidra till att andra kan komma att botas. Därför startar jag och min familj en insamling till stöd för ALS-forskning.
FAMILJEN ELIASSONS INSAMLING FÖR ALS-FORSKNING
Foto: Privat
Fler nyheter
Det senaste från stiftelsen och forskning inom ALS
Börje Salming ALS-stiftelse startar initiativet Ge tillbaka för att stötta anhöriga
Initiativet Ge tillbaka innebär att stiftelsen arrangerar mötesplatser för anhöriga.
Behind my heaven samlar in pengar till ALS-forskning
Fredrik Lööf släpper en låt till förmån för forskning.
Henric von Zweigbergk är ambassadör Börje Salming ALS-stiftelse
Nu ansluter Henric som ambassadör för Börje Salming ALS-stiftelse.
Hjälp oss att hjälpa - Börje Salming ALS-stiftelse bidrar till att hitta en botande behandling av ALS
Hör av dig till oss så pratar vi om upplägget.
Du fyller sedan i ett formulär som du får från oss där du beskriver din aktivitet och vad den kan tänkas innebära.