Ge tillbaka - stiftelsens första möte

Behovet att kunna prata med andra i en liknande situation är stort och initiativet uppskattades av deltagarna men det är också viktigt för stiftelsen.

– Det är värdefullt för oss i stiftelsen att lyssna in vilka behov och önskemål som finns bland er för att ta fram och utveckla de stöd som efterfrågas, sa Ulf Hedin, professor vid Nya Karolinska Universitetssjukhuset och medicinskt och vetenskaplig samordnare i stiftelsen.

Med under det första mötet var Anneli Ozanne, en av de fem forskare som Börje Salming ALS-stiftelse finansierar.

Förlorar sin förälder

Anneli Ozanne och hennes team forskar inom området Stödintervention för familjer där en person drabbas av ALS med fokus på barn och ungdomar.

– Barn och unga upplever att de förlorar sin förälder framför sina ögon, vilket gör att de inte alltid kan eller vågar visa sina känslor, säger Anneli Ozanne.

Samtidigt som barn till en förälder med ALS tar ett ökat ansvar, som till exempel att de ofta väljer att vara med familjen istället för att träffa kompisar, var det många i undersökningen som uttryckte att sjukdomen hade stärkt sammanhållningen i familjen.

Hemmet en arbetsplats

Andra lyfte att det kändes som att leva på en arbetsplats med personliga assistenter ständigt närvarande. Här poängterar Anneli vikten av att avsätta en del av bostaden som barnens område, utan tillgång till assistenter eller annan personal.

– Vi ser ett stort behov att vården är mer aktiv att erbjuda barn och ungdomar stöd på deras villkor och att träffa andra barn och ungdomar i samma situation.

Möten med vården, till exempel med kurator eller sjuksköterska, behöver också anpassas utifrån ungdomarnas behov. Digitala möten kan ibland vara ett bättre alternativ än fysiska möten.

I hötas publicerade Anneli Ozanne en del av forskningen i en vetenskaplig tidskrift.

ALS-teamet på SU

Anneli Ozanne berättade också om hur ALS-teamet på SU arbetar med så korta ledtider som möjligt.

– Vi strävar efter att vara en snabb kontaktyta både efter första kontakt vid diagnos och även löpande när någon hör av sig till oss att vi är snabba att återkoppla.

ALS-teamet i Göteborg arrangerar möten för anhöriga som träffas tillsammans med till exempel kurator, sjukgymnast, präst eller någon annan i teamet för att diskutera och fånga upp de frågor som uppstår.  

Lika ALS-vård

Som många känner till ser ALS-vården olika ut i olika regioner. Just nu pågår ett arbete att göra vården jämlik, oavsett vilken region eller sjukhus patienten tillhör.

Anneli Ozanne tillsammans med bland andra Caroline Ingre och Karin Forsberg, som är ytterligare två forskare som stiftelsen finansierar, ingår i en nationella arbetsgrupp, NAG, som arbetar med att se över vården för patienter med ALS.

Konkreta tips och råd

De frågor som lyftes från deltagarna under mötet var bland annat frustrationen över att som anhörig eller drabbad ha ansvar och ta reda på vilka rättigheter du har gentemot region och kommun och att veta vilket behov som är aktuellt vid nästa fas av sjukdomen.

Andra berättade om sina erfarenheter och gav konkreta tips och råd.

Mötet avslutade med att flera deltagare menade att möten som dess är värdefulla för att kunna dela och prata om utmaningar och att möta andra som upplever samma sak.

Nästa Ge tillbaka är planerad till den 6 mars 2025.

Text: Elisabeth Nore