Rapporter från forskningsprojekten

Slutrapport: Stödintervention för familjer där en person drabbas av ALS - Anneli Ozanne

Studierna belyser den komplexa och känslomässigt utmanande situationen för ungdomar och deras föräldrar, både de friska och de sjuka.

Ungdomarna tvingas ofta växa upp snabbare och ta ett större ansvar i vardagen, en roll som kan kännas både meningsfull och tung.

Samtidigt kämpar föräldrarna med sin egen sorg, att stötta varandra och att skapa en trygg tillvaro för sina barn.

Våra resultat tyder på att föräldrar kan ha en tendens att överskatta ungdomarnas välbefinnande, vilket ytterligare understryker behovet av anpassat stöd.

Både ungdomar och föräldrar uttrycker en stark önskan om bättre stöd, dels för ungdomarna i sin livssituation och dels för föräldrarna i sitt föräldraskap.

Under 2025 kommer vi börja utveckla själva stödintervention, där resultaten från både publicerade och opublicerade studier kommer att utgöra en grund.

Dessutom har vi etablerat ett samarbete med en organisation som utvecklat digitalt stöd för ungdomar med föräldrar som har andra diagnoser, vilket öppnar upp för möjligheter att samverka i delar av stödinterventionen.

Publikationer under anslagsperioden:

Adolescents’ challenging and grief-filled transitions when living with a parent with ALS: Aqualitative interpretive study Malmström N, Öhlén J, Jakobsson Larsson B, Nilsson S, Nygren I, Andersen P M, Ozanne A. Social Science & Medicine 354(2024) 117063.

The use of the Strengths and Difficulties Questionnaire to assess mental health in adolescents with parents diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Nilsson S, Malmström N, Nygren I, Öhlén J, Jakobsson Larsson B, Ozanne A.INTERNATIONAL JOURNAL OF ADOLESCENCE AND YOUTH. 2025, VOL. 30, NO. 1, 2454991 https://doi.org/10.1080/02673843.2025.2454991