ALS i vårt liv - Pelle och Helen Plym

– Vi vill förmedla att det inte är nattsvart att leva med en ALS-diagnos. Det finns mycket glädje i livet och vi vill ta vara på alla värdefulla stunder i vardagen, säger Helen Plym.

För Pelle började det i mars 2022 med känslan av att något var fel.

– Jag har alltid gått mycket, en mil om dagen var inget problem. Men plötsligt var det som att vänster ben inte riktigt hängde med och jag kunde bli väldigt trött. Sedan kom kramper i vaderna och muskelryckningar.

Pelle bokade tid på en vårdcentral och blev remitterad till neurologen på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som röntgade, tog ryggmärgsprov och EMG. I mitten av juli kallades Pelle på återbesök och uppmanades att ta med sig en anhörig.

– Jag hade läst på och hade på känn vad det kunde vara men ändå blev beskedet tumultartat.

Pelle och Helen träffade en läkare och en sjuksköterska från ALS-teamet som varsamt berättade att Pelle hade fått diagnosen ALS.

– Efter beskedet grät jag i tre veckor. Sedan kände jag att nu får vi acceptera och ta tag i det här, säger Helen.

De kontaktade släkt och vänner och berättade. Några reagerade med omsorg och värme och andra hade svårt att hantera beskedet.

Bröllop i trädgården

Men mitt i sorgen ville de fira livet och bjöd in släkt och familj till deras bröllop hemma i trädgården.

– Det var fint och mycket glädje. Efteråt kom vänner och det blev naturligt att prata om ALS och det kändes bra.

När Pelle fick diagnosen bad Helen läkaren att skriva ut en stämningshöjande medicin, en svag dos av antidepressivt läkemedel till Pelle. Vid en allvarlig diagnos slås allt omkull.

Idag konstaterar de båda att det var ett bra beslut. Det är en medicin som Pelle fortfarande tar, utöver bromsmediciner och kosttillskott.

Under hösten 2022 följde fortsatta kontakter med vården och kommunen för stöd och hur hemmet kunde justeras.

‍

Många upplever att det är svårt att veta vilken hjälp de har rätt till. Hur var det för er?

– Vi har haft massor med frågor men jag upplever att alla har försökt hjälpa oss. Om de inte har vetat svaret har de tagit reda på det och ringt oss, säger Helen.

Helen jobbar inom äldreomsorgen i Jönköpings kommun, men även som kommunanställd har det varit många nya frågor och områden att sätta sig in i.

– Om jag inte har vetat vem jag ska kontakta har jag gått via kommunens kontaktcenter som har hjälpt mig att hitta rätt.

Kommunen anpassar

Kommunen har bland annat hjälpt till att anpassa huset genom att sätta in en hiss, en toalett med tork- och sköljfunktion och att ta bort trösklar. Idag har Pelle rullator och rullstol, men är det kortare sträckor räcker det med kryckor.

– Jag saknade mina långa promenader och för att komma ut lite mer köpte vi en elscooter. Den använder jag mycket och den är också väldigt poppis bland barnbarnen som brukar kiva om vem som ska få åka med, säger Pelle och skrattar.

Pelle är sedan förra sommaren sjukskriven från jobbet som it-specialist. Dagarna börjar med att Helen hjälper till med påklädning och frukost och sedan fortsätter dagen med att Helen sätter sig vid datorn.

– Våra arbetsgivare har varit väldigt stöttande. Jag kan jobba hemifrån några dagar i veckan och även Pelles arbetsgivare visade stor förståelse.

Tröttheten har ökat och Pelle behöver vila en hel del. Men däremellan kommer ofta kompisar och hälsar på och även de tre barnen och snart fyra barnbarnen.

Ett rikt liv

– Vi gillar att vara hemma, laga god mat och att umgås med våra nära och kära. Vårt liv är rikt och vi uppskattar allt detta ännu mer idag, säger Helen och Pelle håller med.

Vi avslutar med att prata om mötet med läkaren och sköterskan när de fick beskedet om Pelles diagnos.

– Jag sa till läkaren att det var en dödsdom. Då kontrade läkaren med att vi får alla en dödsdom den dagen vi föds. Det är det enda vi vet, att livet en dag ska ta slut.

Både Pelle och Helen skrattar gott åt läkarens formulering och konstaterar att med den insikten, som få tänker på innan de drabbas av en allvarlig sjukdom, blir varje dag extra värdefull.

Text: Elisabeth Nore